Хвороба ця невиліковна, але при гарному догляді якість життя покращується, а її тривалість збільшується. У нашій країні таких дітей приблизно 450, але російські медики досі не мають спеціальних знань про цю хвороби і не мають у своєму розпорядженні витратні матеріали необхідної якості.
"Діти–метелики– так називають малюків, які народжуються зі страшним діагнозом. Бульозний епідермоліз – захворювання генетичне, воно не є інфекційним і ніякої небезпеки для оточуючих не несе, тоді як переносити його тяготи доводиться самим "метеликам" та їхнім батькам.
1. Бульбашки на шкірі Бульбашки на шкірі у хворих на БЕ з'являються відразу після народження або в першу добу життя, рідше в перші місяці. Розташовуються вони зазвичай на кінцівках, тілі, обличчі.